II Riunione del CS (28/03/01)

Erano presenti:

G. Ardissino, L. Avolio, A. Ciofani, A. Claris-Appiani, L. Dello Strologo, G. Montini.

Sono stati affrontati i seguenti temi:

Discussione di articoli scientifici in fase di stesura.

È stato esaminato in dettaglio il lavoro dal titolo "Epidemiology of Chronic Renal Failure in Children: data from the ItalKid Project" (Ardissino et al).

Attività di promozione dell'ItalKid

Allo scopo di far conoscere più estesamente il lavoro dell'ItalKid ed in particolare di incentivare i rapporti con i centri di Nefrologia dell'adulto sono state decise le seguenti iniziative:

• Proposta alla Società Italiana di Nefrologia di allestire uno "stand" informativo sull'attività dell'ItalKid in occasione del suo Congresso nazionale (il Dr. Ciofani che é contemporaneamente membro del CS e della commissione adulto-bambino della SIN si é fatto carico di coinvolgere la Società stessa nell'iniziativa).
• Disponibilità dell'ItalKid a contribuire con i propri risultati ai siti web delle Società Scientifiche coinvolte attraverso i loro iscritti (SIN-SINP-SIUP)
• Pubblicazione dei risultati dell'ItalKid anche su riviste scientifiche italiane pertinenti (ad es. Giornale Italiano di Nefrologia, Rivista Italiana di Pediatria)
• Preparazione di materiale divulgativo da distribuirsi a tutti i potenziali medici referenti (pediatri, nefrologi, neonatologi, urologi).

Politica di riconoscimento dell'attivita dei giovani medici a favore dell'ItalKid

È stata inoltrata al Consiglio Direttivo della SINP la richiesta di fornire alcune iscrizioni gratuite al congresso annuale della Società da destinarsi ad altrettanti giovani medici che, pur non essendo medici referenti, si fanno carico di compilare le schede per il proprio centro. Allo scopo di individuare questi giovani colleghi e dare loro un riconoscimento per l'attività svolta è stata prevista sulle schede anche la voce "medico compilatore".

Addendum: Il Consiglio Direttivo SINP ha già espresso parere negativo rispetto alla richiesta. Convinto dell'utilità della proposta sarà l'ItalKid stesso che si farà carico dell'onere economico del progetto, che verrà quindi attuato in ogni caso. I colleghi, non medici referenti, che abbiano segnalato un totale di 50 nuovi iscritti (anche nel corso di più anni) saranno contattati per concordare la loro gratuita partecipazione al congresso SINP, SIN, SIUP, IPNA. Viaggio e soggiorno saranno rimborsati in modo forfettario.

Riunione del Consiglio Scientifico in videoconferenza

Allo scopo di ridurre i disagi dei membri del CS che giungono da città lontane da Milano l'ItalKid predisporrà la possibilità di effettuare le riunioni del CS stesso in teleconferenza.

Proposta di un Registro Nazionale del Trapianto Renale Pediatrico (ItalKidTx)

Partendo dalla considerazione che l'Italia non possiede un registro nazionale che consenta di valutare l'attività di trapianto renale in età pediatrica e che sarebbe oltremodo opportuno sopperire rapidamente a tale carenza, é stata discussa l'opportunità di creare, all'interno dell'ItalKid, un Registro Nazionale del Trapianto Renale in Età Pediatrica (ItalKidtx). Sono state espresse le seguenti considerazioni:

• A parte l'attività del NIT, che per definizione aggrega solo una parte dell'Italia, un registro nazionale per i trapianti renali pediatrici ad impronta nefrologico-pediatrica non esiste e non può che essere sviluppato da tutta la comunità scientifica nefrologico-pediatrica con la piena collaborazione di tutti gli enti istituzionali già esistenti nel settore (Istituto Superiore di Sanità, Coordinamenti Regionali ed Interregionali, Centri Trapianto che si occupano di pazienti pediatrici).
• Dal momento che l'ItalKid già possiede una rete informativa di contatto con tutti i centri che assistono bambini nefropatici (inclusi quindi tutti quelli che si occupano di trapianto renale nel bambino), e che i pazienti registrati nell'ItalKid sono i futuri candidati al trapianto, l'ItalKid stesso é nella condizione di condividere tutte le informazioni necessarie su tali pazienti senza dover sottoporre i medici all'ulteriore, inutile compilazione di dati che sono già disponibili.
• L'ItalKid ha sempre condiviso in questi anni le informazioni con chiunque (avendone titolo), ne abbia fatto richiesta, guadagnandosi una credibilità di attività non di proprietà del centro coordinatore. Una eventuale sezione dell'ItalKidTx dovrebbe comunque avere una sua totale autonomia gestionale, un suo Centro Coordinatore (diverso da Milano) ed un suo Consiglio Scientifico nel quale è auspicabile siano rappresentati tutti i centri trapianto che svolgono specifica attività sui bambini, i centri coordinatori regionali ed interregionali, ed il centro nazionale trapianti. Questa strategia consentirebbe di potenziare l'ItalKid garantendogli una maggiore visibiltà, mentre il neonato registro dei trapianti potrebbe beneficiare del ruolo che l'ItalKid già riveste sul piano scientifico.
• Vista l'importanza e la complessità dell'argomento è stato deciso di sottoporre il progetto alla valutazione dell'AMR dell'ItalKid che si terrà entro l'anno in corso. In tale occasione saranno infatti rappresentati tutti i centri direttamente interessati e ad essi sarà rimandata la scelta di proseguire l'opera che il CS ha ritenuto di promuovere.